El pasado día 19 de mayo se celebró el primer #EMRedes17 y Cris estuvo allí compartiendo su experiencia. Yo estuve de público así que pude disfrutar tranquilamente de las conversaciones (y de la comida :)

Os paso mi álbum de fotos Emredes17 en Google Photos.

Pronto estará disponible un vídeo resumen del evento, en cuanto nos enteremos os lo pasamos. El twitter echó fuego ese día, fuimos tranding topic y eso demuestra que existe un gran interés por los afectados de EM por juntarse y participar.

Pudimos des-virtualizar a mucha gente guapa y comprabar in-situ que a pesar de la fatiga nos sobran ganas de organizarnos y montar más eventos y proyectos.

El sitio (El cómo) es muy muy chulo, técnicamente (streaming, sonido, conexión con twitter) perfecto y la comida muy acertada.

Si tuviera que hacer un resumen:

• La información en internet está desactualizada o es muy difícil de entender para las personas comunes. Algunas páginas son incluso maliciosas o estafas.
• Algunos pacientes no saben dónde buscar. (¿Prescribimos links?)
• Los neurólogos no tienen tiempo para escribirla.
• Algunos neurólogos tienen miedo de los pacientes informados.
• Algunos pacientes prefieren que el neuro tome todas las decisiones pero otros no.
• Los pacientes buscan en Internet porque necesitan resolver sus dudas sin esperar varias semanas para una consulta y para juntarse con otros pacientes que les aporten un punto de vista más afectivo.
• Un paciente informado y que toma decisiones sobre su tramiento tiene más adherencia al tratamiento
• A los pacientes blogger sus lectores les piden información sobre tratamientos porque no tienen otras formas de obtenerla pero esa no es su responsabilidad y no están preparados para darla por lo que siempre remiten al neuro.
• Cris estuvo muy bien, no se puso casi nerviosa y la ví muy cómoda con el resto de asistentes.

Sin embargo si algo bueno nos llevamos del evento es que por fin Cris ha creado una cuenta de twitter para hablar de EM. No dejéis de seguirla en EProvisionalEM