Mañana empiezo el tratamiento con Lemtrada y esta semana ya he empezado con la medicación previa (pretratamiento): corticoides y aciclovir. Además el neurólogo me ha entregado la carpeta con información para el paciente que quiero compartir con vosotros.
El pasado jueves fui a la consulta del neurólogo y juntos volvimos a comprobar todos los puntos que me hacen candidata a la medicación: llevo poco diagnosticada, soy joven, tengo la enfermedad muy activa, tengo todas las vacunas y me comprometo a hacerme controles de sangre y orina cada mes durante cinco años. También me comprometo a no quedarme embarazada hasta 4 meses después de la segunda perfusión.
Por supuesto me hizo el test basal (dedo-nariz, salta a la pata coja, apreta los dientes…) y he mejorado gracias a la plasmaféresis. He recuperado mucha de la fuerza de las piernas.
También me dio una carpeta que contiene la Guía del paciente, la tarjeta del paciente y el calendario de monitorización:
- La tarjeta del paciente debo llevarla encima si me pasa algo para que los médicos que me atiendan sepan de qué trata la medicación.
- El calendario es un calendario de mesa de 2015 y 2016 con pegatinas para ponerlas los días que me toca análisis de sangre y orina. Qué bien lo voy a pasar con Lara :D
- La guía del paciente os la incluyo en pdf para que le echéis un vistazo.
Mañana me esperan 2 horas de corticoides seguidas de 5 horas de Lemtrada y otras 2 de observación así que va a ser un día largo. La perfusión (gotero) puede darme alergia, urticaria, dolor de cabeza y fatiga.
El resto de la semana igual. He preparado el kindle, el iPod, el Candy Crush… todo para hacer la espera algo más llevadera.
¡Deseadme suerte!