Parece que fue ayer cuando me pusieron la primera ronda de Lemtrada pero ya ha pasado un año y dentro de poco recibiré la segunda dosis. En esta entrada voy a intentar resumir cómo ha sido mi primer año con Alemtuzumab.
Empecé la infusión de Lemtrada el 20 de abril de 2015. Pocas semanas después de que la medicación estuviera disponible en España. Por eso apenas pude encontrar información de otros pacientes.
Poco a poco van habiendo más experiencias en la web, sobre todo en inglés. Hace poco creamos un grupo de Facebook para compartir nuestras experiencias en español y ya nos hemos unido unos cuantos amigos, anímate y pásate a saludar Lemtrada en España en FB. También me han contactado algunas personas directamente por e-mail e incluso en persona, muchas gracias a todos.
Antes de empezar tenía la actividad disparada, después del parto tuve dos brotes muy seguidos con muchas lesiones activas (más de 15 en la resonancia del cerebro). Perdí mucha fuerza en la pierna derecha que recuperé casi del todo tras una plasmaféresis.
La semana de infusión fue muy cansada, aunque solo tuve la reacción alergica suave normal y una pequeña bajada de tensión, la cantidad de horas en el hospital me dejó hecha polvo.
La semana siguiente tuve fatiga, ya lo esperaba así que la pasé en casa descansando y no fue tan mala como pensaba. A la semana siguiente ya estaba bastante bien para pasear y tener actividad moderada. Eso sí tuve un fuerte dolor de cabeza esas dos semanas.
No cogí ninguna infección ni otra enfermedad importante, intenté evitar eventos sociales en sitios cerrados, durante los meses cálidos fue muy fácil, elegimos restaurantes con terraza y eventos al aire libre. Cuando empezó el fresquito volví a hacer vida normal.
Durante los 3 primeros meses los síntomas sensitivos que ya tenía parecían estar un poco peor, hormigueo, mareo y ese tipo de cosas pero nada importante. Me cambiaron un poco los valores de TSH (tengo hipotiroidismo) pero lo corregimos aumentando la dosis de Eutirox un poco.
Cuando vi la primera resonancia tuve una sensación agridulce, quedaba un poco de actividad en una de las lesiones. Sin embargo el neurólogo me convenció de que era un resultado muy bueno y que esa pequeña mancha ya estaba curada.
A partir de los 6 meses empecé a notar leves mejorías en los síntomas, mareos, cosquilleo, fatiga, etc. Prácticamente en todo lo que quedaba excepto el dolor de pies matutino y una pequeña pérdida de fuerza y precisión en en brazo izquierdo y pierna derecha que parecen secuelas.
Hacia los 10 meses pensé que volvía a tener actividad debido a que habian vuelto los mareos y los cambios de humor, pero la resonancia no mostró ninguna actividad. Probablemente los mareos estaban causados por una contractura.
Según mi neurólogo mi respuesta al tratamiento es espectacular ya que ha parado mi enfermedad que estaba muy activa tanto de brotes como de lesiones.
Por lo que he leído la mayoría de los pacientes se recuperan más de sus lesiones a partir del segundo año y según el neuro, el mayor peligro de los efectos secundarios es a partir del mes 24. Tengo muchas ganas de que pase ya, pero, por otra parte me da miedo volver a ponerme débil y no poder cuidar de mi terremotito como es debido. Así que estoy muy excitada y nerviosa por la segunda ronda que me ponen los días 26, 27 y 28. ¡Allá vamos!
Deseadme suerte :D
